Notizie
23/02/2021
Le iniziative on line tutta la settimana. Domenica prossima la campagna “Accendiamo le luci sulle malattie rare”
La Giornata delle malattie rare sarà quest’anno il 28 febbraio. Si tiene in tutto il mondo la celebrazione che in inglese è denominata Rare disease day e che è stata decisa per il 29 febbraio, il giorno più raro, perché capita ogni quattro anni. Quando l’anno non è bisestile, l’anniversario cade il giorno 28 ma gli eventi dedicati, in realtà, sono estesi a tutta la settimana, cioè l’ultima di febbraio. Per il 2021, a causa della pandemia, per la maggior parte si tratta di appuntamenti da remoto.
La Giornata delle malattie rare mira a richiamare l’attenzione su sindromi poco frequenti dal punto di vista statistico, ma difficili da curare e spesso invalidanti. L’obiettivo è promuovere azioni per migliorare la qualità di vita dei pazienti.
Con il 2021 si è arrivati alla quattordicesima Giornata delle malattie rare.
Giornata delle malattie rare il 28 febbraio
Il sito internazionale di riferimento per la Giornata delle malattie rare è https://www.rarediseaseday.org/. In Italia il sito relativo, a cura del ministero della Salute è https://www.malattierare.gov.it/ e c’è anche una newsletter, RaraMente, co-edita da Ministero, Cnmr e Uniamo.
Il sito italiano riporta anche consigli per la sicurezza delle persone con malattie rare in relazione al Covid19.
Nel corso della settimana sono previsti diversi appuntamenti, tra i quali, martedì 23, Rare2030, la conferenza stampa finale e presentazione dei risultati dello studio previsionale sulle malattie rare.
Mercoledì 24, dalle 17, ci sarà la “Black Pearl Awards”, premiazione e presentazione del lavoro di organizzazioni, individui e aziende che fanno la differenza per la comunità dei malati rari.
Il 26 sarà presentato uno studio IQVIA sugli effetti del Covid sulle visite per un campione di malattie rare e oncologiche e gli sforzi profusi dall’ISS per la costruzione di una rete per le malattie senza diagnosi.
Domenica 28 febbraio, infine, si tiene la campagna “Accendiamo le luci sulle malattie rare”: i monumenti più rappresentativi di diverse città italiane si illumineranno con i colori della Giornata, per attirare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle problematiche sociali e cliniche di chi vive con una malattia rara.